ඇෆ්ගන් කතා 18: අවසානය සහ සමුගැනීම

 ජානගතව සම්ප්‍රේශණය වන වකුගඩු රෝගයක් මට ඇති බව මුල්වරට දැන ගත්තේ 2006 වසරේ දීය. වැඩිහිටි බහුකෝෂ්ඨ වකුගඩු රෝගය (Adult Polycystic Kidney Disease) ලෙස හැඳින්වෙන එය, ඇමරිකාවේ පුද්ගලයින් 600,000 ක් පමණ පීඩා විඳින, ජාන ගත රෝගයකි. ශ්‍රී ලංකාවේ රෝගී සංගණනයක් සිදු වී ඇත්දැයි මම නොදනිමි.  මෙම රෝගයේදී, වකුගඩු වල කුඩා දිය බුබුළු කිහිපයක් හෝ රාශියක් ඇතිවී, ඒවා කාලයත් සමඟ විශාල වීම සිදුවේ. මේවා වකුගඩු පටකය පුරා පැතිරෙමින් වකුගඩුව අක්‍රීය වීම සිදුවේ. වකුගඩුව ක්‍රමයෙන් විශාල වේ. සාමාන්‍ය මිනිස් වකුගඩුවක බර, ග්‍රෑම් 125 ක් 150 ක් පමණ වුවත්, මෙම රෝගයෙදී වකුගඩුවක් කිලෝ 3.5 ක් පමණ දක්වා විශාල වීමට පුළුවන. එවිට අනෙකුත් අවයව තෙරපීමෙන් දැඩි වේදනාවක්, උදරය විශාල වීමක් සිදුවේ. එලෙසම, පෙනහළු තෙරපීමෙන් හුස්ම ගැනීමද අපහසු වේ. රෝගයේ භයානකත්වය වන්නේ, එය වකුගඩු වලට අමතරව අක්මාවේ සහ මොලයේද ඇති විය හැකි මාරාන්තික විය හැකි රෝගයක් වීමයි. මේ සඳහා අද වන තුරු කිසිදු ප්‍රතිකාරයක් නොමැත. පර්යේෂණ මට්ට්මේ ඇති, රෝගය දියුණුවීම පාලනය කල හැකි බෙහෙතක් සිංගප්පුරුවේ ඇතත්, එය මට ක්‍රියා කලේ නැත.

මෙම රෝගය, මගේ පියාණන්ද පීඩාවට පත් කල අතර, එතුමා වයස 54 දී (2000) වසරේදී ඉන්දියාවේදී වකුගඩු බද්ධ කිරීමේ සැත්කමකට ලක්ව, 2010 මෙලොවින් සමුගත්තේය.

සාමාන්‍යයෙන්, මෙම රෝගය සැලකිය යුතු මට්ටමේ සෞඛ්‍ය බලපෑම් ඇති කරන්නේ වයස අවුරුදු පනහෙන් පසුවය. වයස 26 දී රෝගය මටද ඇතැයි හඳුනාගන්නා විට, වෛද්‍ය නිගමනය හා උපදේශය වූයේ, හැකි පමණ රෝගය පාලනය කරගන්නා ලෙසය. කෙසේ නමුත්, කිසි දිනක හෝ, වකුගඩු බද්ධ කිරීමේ සැත්කමක් සිදු කිරීමට බොහෝ සම්භාවිතාවක් ඇති බවද, දැන ගන්නට ලැබුණි. මුලදී, මෙම සොයා ගැනීම, මා මානසිකව පහලට ඇද දැම්මේය. කෙසේ නමුත්, වෙන කල යුතු දෙයක් නොමැති නිසා, රෝගය සමඟ ජීවිතයට මුහුණ දීමට ඉටා ගත්තෙමි.

මගේ පියාණන්, රෝගයෙන් දැඩි සේ වේදනා වින්දේය. ඔහුගේ ජීවිතයේ අවසන් වසර දහයෙන් හරි අඩක් පමණම ගෙවුනේ කොලඹ මහ රෝහල, ජයවර්දනපුර මහ රෝහල සහ මහනුවර මහ රෝහලේය. ඔහුට ඒ රෝහල් වලදී ලැබුණු සැලකිලි සහ ඇතැම් වෛද්‍යවරුන් එතුමාට සැලකූ ආකාරය පිළිඹඳව මා සහ පවුලේ අය දැඩි වේදනාවකින් පසු විය. (කරුණාකර මෙය සමස්ත වෛද්‍ය ප්‍රජාව පිළිඹදව කල ප්‍රකාශයක් නොවන බව සලකන්න) ඊට අමතරව, පවුලක් ලෙස අප දැඩි ආර්ථික පීඩා මැද කල් ගෙව්වෙමු. ඇතැම් විට, පියාගේ වකුගඩු බද්ධ කිරීම සඳහා ආධාර ටිකට් පතක් විකිණීමට ගිය විට, අසභ්‍ය වචනයෙන් බැණ පන්නා ගත් අයද වූහ. එබැවින් මා අසනීප වූ දිනක, ඒ දුක්ඛ දෝමනස්සයන් උරුම වීම අවම කරගැනීමට, ක්‍රය ශක්තිය මනා ලෙස සකසා ගැනීම, මගේ අදිටන විය.

ඇෆ්ගනිස්තානයට මා පා තැබුවේ 2014 වසරේදීය. සති අටකට සරිලන බෙහෙත් හේත්ද, අනෙකුත් අවශ්‍ය උපදෙස්ද මා සතු විය. මේ බෙහෙත් වකුගඩු රෝගයට ප්‍රතිකාර නොව, රුධිර පීඩනය, කොලෙස්ටොරෝල් සහ සීනි පාලනය කර, එමඟින් වකුගඩුව තව දුරටත් දුර්වල වීම වලක්වාගැනීමට දෙන බෙහෙත්ය. මම වෛද්‍ය උපදෙස් අකුරටම රැක්කෙමි. දිය පවා, වියදම් කර ඩුබායි වලින් ඇෆ්ගනිස්තානයට රැගෙන ආ බෝතල් දිය බීවෙමි. ලංකාවට ආ හැම විටම, සියළුම වෛද්‍ය පරීක්ෂන කර, විශේෂඥ උපදෙස්ද ලබා, අවශ්‍ය බේත් හේත් රැගෙන ගියෙමි.

2016 වසරේ, මිතුරෙකුගේ මාර්ගයෙන්, සිංගප්පූරුවේ වකුගඩු විශේෂඥයෙකු හඳුනා ගැනීමට මට අවස්තාව ලැබුනි. පෙරත් සඳහන් කල පරිදි, මගේ රෝගය වර්ධනය වීම අවම කරන පර්යේෂණ මට්ටමේ පැවති බෙහෙතක් එතුමා මට අත්හදා බැලුවේය. කෙසේ නමුත් එය ප්‍රතිඵල දායක නොවීය. එම බෙහෙත, 50%ක් දෙනාට සාර්තකව ප්‍රතිචාර දක්වයි.

ඇෆ්ගනිස්තානයේ රෝහලක ප්‍රතිකාර ලබන අතරතුර

කෙසේ වුවත්, මම රුධිර පීඩනය සහ අනෙකුත් කරුණු හැකි තරම් පාලනයක් යටතේ තබා ගත්තෙමි.

2017 වසරේ, එක් අවාසනාවන්ත සිදුවීමක් නිසා මගේ බෙහෙත් වේල් මඟ හැරී ගියේය. ඒ පිලිඹඳව වැඩි දුර සිහි කිරීමට මම කැමති නැත. බෙහෙත් වේල් මඟ හැරීමෙන් පාලනය ගිලිහී ගිය රෝගය, නැවත පාලනය කිරීමට ගත් උත්සාහයන් සාර්තක වූයේ නැත. රුධිර ගත ක්‍රියටිනීන් මට්ටම, සතියක් පාසා ඉහල යන්නට පටන් ගත්තේය.

රෝගී තත්ත්වය උත්සන්න වීමත් සමඟ හෝමෝන ක්‍රියාකාරිත්වයද දුර්වල විය. 2017 වසරේ මැද සිට, 2018 වසරේ අග බාගය දක්වා, වේදනාත්මක කාල පරිච්ඡේදයක් ගෙවීමට මට සිදු විය. වකුගඩු ඉදිමීමෙන් ඇතිවූ වේදනාවට අමතරව තවත් රෝග රාශියක් ඇති විය. ශරීරයේ සීනි මට්ටම අසාමාන්‍ය ලෙස පහල යන්නට පටන් ගත්තේය. ඇතැම් විට සීනි මඳ කමින්, කලාන්ත තත්ත්වයක් ඇති විය. මම සාක්කුවේ සීනි බහුල ටොපී දමාගෙන සිටියෙමි. මුහුණේ කඩල ඇට තරම් කුරුළෑ එන්නට පටන් ගත්තේය. මුත්‍රා සමඟ තද රත් පැහැ ලේ ගලා ගියේය. (එසේ වන්නට හේතුව, වකුගඩු වල ඇති වන දියබුබුළු පුපුරා යාමයි. මෙය අධික වේදනා සහගතය.) වඩාත්ම පීඩාකාරී වේදනාව වූයේ, සන්ධි වල ඇති වූ වේදනාවයි. ආතරයිටීස් රෝගය මෙන්, උග්‍ර සන්ධි වේදනාවකින් මම පෙළුණෙමි. මේ වේදනාවට, ප්‍රබල වේදනා නාශක ගැනීම හැර වෙනයම් විසඳුමක් නැත. ප්‍රබල වේදනා නාශක, වකුගඩු තවදුරටත් විනාශ කරයි.  2017 වසර වන විට, මගේ වකුගඩු පියාණන්ගේ මෙන් අවුරුදු 50 පසු කරන තෙක් ක්‍රියා නොකරන බව, ඉතාමත්ම පැහැදිලි විය.

කිහිප වරක්ම, මම ඇෆ්ගනිස්තානයේ රෝහල් ගත වී සිටියෙමි. ඒ වන විට අන්ද්‍රේ ස්ථාන මාරුවක් ලබා පිටව ගොස්, මගේ සුපරීක්ෂකවරිය ලෙස සිටියේ එමා ය. ඇය සහෝදරියක් මෙන් මෙම තත්ත්වයන්හිදී මට උපකාරී වූවාය. මගේ සහෝදර සේවක මඬුල්ල, මා වෙනුවෙන් නොකල කැපවීමක් නොමැත. කෙසේ වුවත්, මම හැකි තරම් වේදනාව ඔවුන්ගෙන් සඟවාගෙන සිටියෙමි. පවුලේ අය පවා මා මෙතරම්ම අසනීපයෙන් යැයි දැන සිටියේ නැත.

මම ශ්‍රී ලංකාවේ උපදේශක වෛද්‍යවරයා වෙනස් කලේ මේ කාලයේය. මගේ රෝගී තත්ත්වය පිළිඹද පැහැදිලි වටහා ගැනීමක් ලැබුනේ එතුමා හඳුනා ගැනීමත් සමඟය. මට ඉතිරිව තිබුනේ සුළු කාලයකි.

2018 වසරේ ඔක්තෝබර් මස 20 වන දින ඇෆ්ගනිස්තානයේ මහ මැතිවරණය පැවැත්වීමට සැලසුම් කර තිබුණි. මේ සඳහා, රටේ මෙන්ම යුනෝකා පරිශ්‍රයේද ආරක්ෂක විධි විදාන තර කලේය. අත්‍යාවශ්‍ය නොවන සහ රෝගී තත්ත්වයන්ගෙන් පෙළුන විදේශික නිලධාරීන් නිවාඩු දී මවු රටවල් කරා පිටත් කිරීම සිදුවිය. ඒ අනුව, එමා මට නිවාඩු අනුමත කලාය.

ලංකාවේදී, ඩයලයිසිස් ප්‍රතිකාරය අතරතුර

මගේ ගුවන් ගමන යෙදී තිබුනේ ඔක්තෝබර් 12 වෙනිදා සවස 6.15ටය. ආරක්ෂක තත්ත්වයේ පිරිහීම නිසා, කාබුල් නුවර 'ග්‍රේ සිටි' තත්ත්වයට පත් කර ටිබුණි. මගේ සහකාර ඉන්ජිනේරුවන් කාර්යාලයේ සිටියේ නැත.11 වෙනි බ්‍රහස්පතින්දා හවස, මම තනිවම කාර්යාලයේ අවසන් කල යුතු වැඩ කිහිපයක් නිම කරමින් සිටියෙමි. කාර්යාල වේලාව ඉක්ම යමින් තිබුණි. සිය නිවෙස බලා යන එමා කාර්යාලයට ආවේ පසුවදා ශ්‍රී ලංකාවට යෑමට නියමිත මට සමු දීමටය. “Rasika, go home, take some rest. You can finish things once you are back” ("රසික, ගෙදර යන්න, විවේක ගන්න, ඔයා ආපහු ආවම ඔය වැඩ ඉවර කරන්න පුලුවන්"). මම ඔක්තෝබර් 27 වෙනිදා නැවත ඇෆ්ගනිස්තානය පැමිණීමට නියමිතව තිබුණි. එමිරේස්ට්ස් ගුවන් සේවයේ ටිකට් පතක් ද ඒ වන විට වෙන් කර හමාරය.

නමුත් නැවත මම ඇෆ්ගනිස්තානයට ගියේ නැත. කවදාවත් යෑමට අවස්තාවක් ලැබෙන්නේද නැත. 

එවර ලංකාවට පැමිණි මම සුපුරුදු පරිද්දෙන් වෛද්‍ය පරීක්ෂණ සඳහා සහභාගී වී වෛද්‍යවරයා හමුවීමට ගියෙමි.

"රසික, රිපෝට් එච්චර හොඳ නෑ. රට යන එක අමතක කරන්න. ෆිස්ටියුලා සර්ජරි (Arteriovenous (AV) Fistula Surgery) එක කරගෙන ඩයලයිසිස් (Dialysis: රුධිර කාන්දුපෙරණය) කරන්න්න ලෑස්ති උනා නම් හොඳයි" 

එතුමා කීවේය. ඒය එසේම සිදුවිය. මගේ ජීවිතයේ වසර හතලිහක් ගත වුන තැන, වකුගඩු බද්ධ කිරීමේ සැත්කමකට යාමට මට සිදු විය. ඊට අමතරව කිලෝ දෙක බැගින් වූ මගේ විනාශ වූ වකුගඩු ඉවත් කිරීමටද සිදු විය. දරුණු ආසාදනයක් නිසා, මාස ගනනාවක් ප්‍රතිජීවක එන්නත් වල පිහිට පැතීමටද සිදු විය. 2018 ඔක්තෝබර් සහ 2019 ඔක්තොබර් අතර හරියටම වසරක කාලයක් තුල, වකුගඩු ඉවත් කිරීමේ සැත්කම් දෙකක්, වකුගඩු බද්ධ කිරීමේ සැත්කමක්, අනෙකුත් සුළු සැත්කම් කිහිපයක් සහ පනස් එක් වරක් රුධිර කාන්දුපෙරණය සිදු කිරීමෙන්ය, මගේ ජීවිතය රැකුණේ. ඒ සඳහා උපකාර කල වෘක්කවේදී විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාට සහ වකුගඩු බද්ධ කිරීම් සහ ඉවත් කිරීම් කර ශල්‍ය වෛද්‍යවරයාට මම ජීවිතයෙන්ම ණය ගැතිය.

මම ඇෆ්ගනිස්තානයෙන් පිටත්ව එන විට, මා යේමනයට අනුයුක්ත කර තිබුණි. 2019 වසරේ ජනවාරි මාසයේ එහි වැඩ භාර ගැනීමටද නියමිත විය.

වඩාත්ම වේදනාකාරී වූයේ ඇෆ්ගනිස්තානයෙන් සමු ගැනීමයි. රෝගීව සිටින සමයේ පවා, ඔවුන් මා පිළිඹදව නිඹදවම සොයා බැළුවේය. දැනුදු එහි වෙනසක් නොමැත. 

මා ඇෆ්ගනිස්තානයට නැවත එන බව නොදැන, මගේ නවාතැනේ බඩු බාහිරාදිය අසුරා නැවත ලංකාවට ගෙන ඒමට, යුනෝකාවේ සිට ලාංකීය මිතුරෝ බොහෝ උපකාර කලහ. මුදල් එකතු කර දුන්හ. පසු කාලීනව, ව මුදලින් වකුගඩු රෝගයෙන් අසරණ වූවන්ට යම් පිලිසරණක් වීමටද මට හැකි විය. 

ඇෆ්ගනිස්තානයේ මගේ මිතුරෝ, ඔවුන් දෙවියන්ට යාඥා කරන කුඩා කුටියේ මා අසනීපයෙන් යම් සුවයක් ලබන තුරුම, මා වෙනුවෙන් නිතිපතා යාඥා කලහ. මගේ කුඩා පින්තූරයක් එහි අලවා තිබුණු බවද මම දනිමි. ඔවුන්ගේ ආදරය එතරම්මය. ශ්‍රී ලාංකීය මගේ මිතුරන් මා වෙනුවෙන් බෝධි පූජා කලහ, ආව ගියහ. උදව් කලහ.

ඇෆ්ගනිස්තානය, ජීවිතයේ මට ඉගැන්වූ බොහෝ දේ ඇත. මගේ රෝගය පිළිඹද පූර්ණ විස්තරයක් සහ මා ඉගෙන ගත් දේ, රෝගයෙන් පසු කාලය ආදිය ධනාත්මක චින්තන වැඩමුළුවක ප්‍රයෝජනය සඳහා සටහන් තබන ලෙස ඉල්ලීමක් ඇත. එබැවින් එය අකුරු කිරීමට නියමිතය. ඔන ඒ ගැන කියවීමට කැමැත්තක් ඇත්නම් මෙහි සටහනක් තබන්න.

සැමට ස්තූතියි!